Patiententag 2025
Liebe Patienten, Angehörige und Freunde,
wir freuen uns, Ihnen Mitteilen zu können, dass der Patiententag in Heidelberg dieses Jahr am 27.09. stattfindet.
Herzliche Grüße sendet Ihnen der Vorstand,
Myelom-heilen e.V.
Das Myelom Heilen-DGHO-Promotions-stipendium
Wir von Myelom-Heilen e.V. freuen uns, gemeinsam mit der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e.V. (DGHO) ein Promotionsstipendium für Forschungsprojekte zum Multiplen Myelom anzubieten.
Das Stipendium richtet sich an Studierende der Humanmedizin oder verwandter Fächer an deutschen Fakultäten und ermöglicht eine einjährige Vollzeitarbeit am Forschungsprojekt – auch im Ausland. Pro Jahr wird eine Doktorandin/ein Doktorand mit monatlich 1.000 Euro über zwölf Monate gefördert.
Die ausgewählten Promotionsvorhaben werden im Rahmen der Jahrestagung der Deutschen, Österreichischen und Schweizerischen Gesellschaften für Hämatologie und Medizinische Onkologie präsentiert.
Als Myelom-Heilen e.V. sind wir stolz darauf, mit diesem Stipendium einen wichtigen Beitrag zur Förderung junger Wissenschaftler und zur Weiterentwicklung der Myelom-Forschung leisten zu können.Wir von Myelom-Heilen e.V. freuen uns, gemeinsam mit der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e.V. (DGHO) ein Promotionsstipendium für Forschungsprojekte zum Multiplen Myelom anzubieten.
Artikel zum Myelom-Sportprogramm
Für Patienten mit neu diagnostiziertem Multiplem Myelom ist sportliche Betätigung während der Induktionstherapie sicher, vorausgesetzt sie erfolgt nach einer orthopädischen Beurteilung der Knochenstabilität, wird engmaschig überwacht und richtet sich nach dem jeweiligen Gesundheitszustand des Patienten.
Hector Forschungspreis an Prof. Dr. Goldschmidt
Auf der diesjährigen Tagung der DGHO in Basel, wurde Prof. Dr. Hartmut Goldschmidt, für seine wissenschaftliche Arbeit mit dem Titel „Addition of isatuximab to lenalidomide, bortezomib, and dexamethasone as induction therapy for newly diagnosed, transplantation eligible patients with multiple myeloma (GMMG-HD7):part 1 of an open-label, multicentre, randomized, active-controlled, phase 3 trial” publiziert in “The Lancet Haematology” im November 2022 mit dem Hector Forschungspreis Onkologie 2024 der H.W. & J. Hector Stiftung ausgezeichnet.
Der Preis würdigt ebenfalls die langjährige kontinuierliche Forschungsarbeit auf diesem Gebiet und die wissenschaftliche Lebensleistung von Prof. Dr. Goldschmidt, der mit der von ihm gegründeten Studiengruppe im Laufe der letzten Jahrzehnte zahlreiche grundlagenwissenschaftliche und klinische Erkenntnisse zur Erkrankung des Multiplen Myeloms generiert und publiziert hat.
Die Heidelberger Myelomtage 2024 waren erfolgreich
Seit 28 Jahren finden am Universitätsklinikum Heidelberg einmal im Jahr die Heidelberger Myelomtage statt. Traditionell erfolgt der Auftakt durch das Treffen der „German-Speaking Myeloma Multicenter Group (GMMG)- Studiengruppe am Freitag. Bereits am Nachmittag und am Samstag darauf schließt sich eine Ärztefortbildung an. Ein besonderer Höhepunkt ist der Patiententag, mit dem das Wochenende schließt.
Das 56. Studientreffen der GMMG (https://gmmg.info/) war mit über 133 Teilnehmern wieder sehr gut besucht. Zu Beginn fand die ordentliche Sitzung des erweiterten GMMG-Vorstands in einer nicht-öffentlichen Besprechung statt. Parallel dazu wurde im Study-Nurse Forum über den jeweils aktuellen Studienstatus informiert und praxisrelevante Hinweise zu den GMMG-Studien kommuniziert. Im Hauptteil des GMMG-Studientreffens wurde über die Fortschritte bei den bereits laufenden Studien berichtet und Auswertungen sowie geplante Manuskripte wurden diskutiert. Fortschritte beim multizentrischen Myelomregister wurden vorgestellt.
Bislang wurden über 4333 Patienten in die prospektiven Studien der GMMG-Studiengruppe eingeschlossen. Hochrangige Forschungsergebnisse, welche im Rahmen dieser prospektiven GMMG-Studien erzielt wurden, trugen zur stetigen Weiterentwicklung von Diagnostik und Therapie beim Multiplen Myelom bei und führten in den letzten Jahren zu einer signifikanten Verbesserung des Gesamtüberlebens erkrankter Patienten. Um einige Erfolge zu nennen:
- eine Bortezomib-basierte Induktionstherapie gefolgt von autologer Stammzelltransplantation und Erhaltungstherapie mit Bortezomib ist in der Lage, die Prognose von Patienten mit Multiplem Myelom zu verbessern, welche ungünstige zytogenetische Veränderungen aufweisen
- Bezahlung von Bortezomib in der Induktionstherapie vor Hochdosistherapie in Deutschland durch die Krankenkassen erfolgte 4 Jahre vor dem Approval der EMA in Europa
- Anerkennung der Hochdosistherapie gefolgt von autologer Blutstammzelltransplantation als gesicherte Indikation für Patienten bis zum 70 Lebensjahr: diese Patienten haben ein äquivalentes progressionsfreies Überleben (PFS) und Gesamtüberleben im Vergleich zu jüngeren Patientengruppen. Die Therapie ist somit sicher und effektiv. Kostenübernahme für eine autologe Blutstammzelltransplantation für Patienten im Alter von 66-70 Jahren durch den Medizinischen Dienst (MD)
- Dauer der Erhaltungstherapie nach Hochdosistherapie gefolgt von autologer Stammzelltransplantation bis mindestens zum 2. Jahr nach Hochdosistherapie. Kein Stopp bei kompletter Remission.
Fotonachweis: GMMG-Studiengruppe
Die sehr vielversprechenden Ergebnisse der GMMG HD7 Studie wurden auf dem GMMG Studientreffen besonders intensiv diskutiert, da mittlerweile die Daten zum Progression Free Survival (PFS) nach initialer Randomisierung vorliegen. Eine weitere Publikation wird im Dezember 2024 zum 65. Kongress der American Society of Hematology (ASH) in San Diego erfolgen.
Herr Professor Goldschmidt bedankte sich nachhaltig für die geleistete intensive Arbeit in der GMMG Studiengruppe.
Die Ärztefortbildung war mit 70 Teilnehmern sehr gut besucht. Erwartungsgemäß stranden neue Diagnosemöglichkeiten und innovative Therapien im Mittelpunkt. Die molekulare Charakterisierung der Myelomerkrankung und das bessere Verständnis des Immunsystems waren wichtige Vortrags- und Diskussionsinhalte. Insbesondere die CART-Zell-Therapie und hochpotente neue Medikamente wie bispezifische Antikörper induzieren sehr gute Remissionen und geben Anlass zur Hoffnung.
Patiententag
Wie in jedem Jahr war der Patiententag wieder ausgebucht. Vor Ort verfolgten über 200 Patienten die Vorträge. 250 Teilnehmer hatten sich für die Online-Teilnahme angemeldet.
Schwerpunkte der diesjährigen Veranstaltung waren die Vorträge zu neuen Behandlungsmöglichkeiten sowohl in der Erstlinie bei Standard- und Hochrisikomyelom als auch im Rezidiv der Erkrankung. Immuntherapien, insbesondere die vielversprechende innovative CAR-T-Zell-Therapie, führen häufig zu außergewöhnlich guten Ergebnissen und helfen den Krankheitsverlauf bei weit fortgeschrittener Erkrankung entscheidend zu verbessern. Einen weiteren Fokus bildeten die Vorträge zu supportiven Therapien, zu psychosozialen Beratungen und zum interdisziplinären, molekularen Tumorboard. Informationen zur aktuellen Studienlandschaft in Deutschland, Impfempfehlungen sowie eine Fragerunde rundeten das Angebot ab.
In den Patientenforen konnten viele Fragen zu neuen Therapieentwicklungen, zum Thema Bewegung und Impfen, sowie zum Verständnis von Untersuchungsmethoden und-ergebnissen vertieft besprochen werden. Betroffenen und Angehörige hatten die Möglichkeit sich persönlich auszutauschen und ihre Fragen und Anliegen in einem Forum zu diskutieren.
Der Patiententag trug dazu bei, das Wissen über Behandlungsoptionen zu vertiefen und für sich selbst besser begreifbar zu machen.
Update, 15. August 2024
Der YouTube-Kanal des Vereins "Myelom-heilen e.V." hat nun über 500 Abonnenten und zählt damit zu einem der größten Myelom-Kanäle im deutschsprachigen Raum.
Abschlussbericht "CAR-T-Zellen"
Das von dem Myelom-heilen e.V. geförterte Projekt "Herstellung von Myelom-CAR-Produkten mittels DNA Vektoren" hat sein Ende gefunden. Wir freuen uns, Ihnen hier auf der Seite den Abschlussbericht zur Verfügung zu stellen.
Ein großer Dank an das Team der Wissenschaftler, welche hinter dem Projekt stehten sowie den Spenderinnen und Spendern, die das Projekt möglich gemacht haben.
Auf weitere, spannende Forschung in dem Bereich!
Ihr Team vom Myelom-heilen e.V.
Newsletter 2 des Vereins, Dezember 2023
Heidelberger Myelomtage 2023: Patiententag wieder sehr gut besucht
Zum Auftakt der Heidelberger Myelomtage fand das Studientreffen der German Speaking Multicenter Myeloma Study Group (GMMG) statt. Mit 130 Study Nurses, Ärzten und Vertretern der pharmazeutischen Industrie war das Studientreffen wieder sehr gut besucht. Im Mittelpunkt der Präsentationen und Gespräche standen:
- Die vorgezogene PFS-Auswertung in GMMG HD7. Durch die Ergebnisse der GMMG HD7 wird die Etablierung einer Kombination aus vier Substanzen (Lenalidomid, Bortezomib, Dexamethason und Isatuximab) zur Initialbehandlung für transplantationsgeeignete Patienten baldmöglichst angestrebt.
- Die neuen Studien GMMG HD8/DSMM XIX und GMMG HD 10/DSMM XX. Beide Studien rekrutieren. Weitere Informationen erhalten Sie auf der Homepage gmmg.info.
Die Ärztefortbildung am Abend des 15. September wurde von Klinikärzten und niedergelassen Ärzten ebenfalls sehr gut angenommen. Es wurde ein umfassender Überblick über die Diagnostik und Therapie des Multiplen Myeloms gegeben. Insbesondere die Risikobestimmung, der optimale Therapiebeginn und die neuen Immunonkologischen Therapieoptionen standen im Mittelpunkt des Interesses.
Am Patiententag am Samstag, nahmen fast 200 Patienten mit ihren Angehörigen und Freunden teil. Sie kamen aus dem ganzen Bundesgebiet und konnten viel Neues und Wissenswertes zum Multiplen Myelom erfahren.
Den Auftakt bildete in gewohnter Weise, die Einführung der neuen Patienten in die medizinischen Fachbegriffe.
Sehr beliebt waren die Patientenforen. Hier wurden u.a. aktuelle Themen zur Diagnostik, neuen Medikamenten und deren Einsatz besprochen. Aber auch, wer, wann und ob man sich impfen (Grippe- und Coronaimpfung) lassen sollte boten reichlich Gesprächsbedarf. Breites Interesse fand das aktuelle Sportprogramm.
Die Patientenbeispiele im Klinikalltag ließen den 23. Patiententag ausklingen.
Wir freuen uns darauf, auch wieder am 14. September 2024 einen Patiententag ankündigen zu dürfen.
Forschungsbericht Myelom
In dem neuen Artikel "Antibody Study Highlights Heidelberg Myeloma Agenda" von Greg Brozeit, dem Program Director bei "Myeloma Crowd", einer großen nordamerikanischen Myelompatientenorganisation, wird der aktuelle Forschungsstand in der Myelomforschung in Heidelberg beleuchtet.
Liebe Patienten,
über die Studienaktivtäten der German speaking Mulicenter Myeloma Study Group (GMMG) informiert die GMMG-Homepage (www.gmmg.info). Über 4000 Patienten wurden innerhalb prospektiver mutizenter Studien behandelt. Es wurden neue Therapiestandards wie die Behandlung mit Bortezomib vor der Hochdosistherapie entwickelt.
Aufgrund der Ergebnisse der GMMG MM5 Studie wird seit 2019 bis zum Alter von 70 Jahren von den Kostenträgern bezahlt.
Viele Grüße,
Hartmut Goldschmidt
Newsletter 1 des Vereins "Myelom-heilen e.V."